Ma bouteille à la mer

J’ai déjà parlé de ce sujet douloureux sur ce blog et encore une fois, j’éprouve le besoin de le partager sur la toile. Aujourd’hui, je me sens complètement perdue. Paumée. Je ne sais plus. Que faire ? Quoi faire ? Qui aller voir ? Peut-être quelqu’un se retrouvera dans ces mots.

J’avais treize ou quatorze ans, j’étais au collège et je détestais l’athlétisme en cours d’EPS. Car, dès que je me mettais à courir, j’éprouvais une sensation de raidissement froide au niveau de mes mollets comme si ces derniers se changeaient en pierre ! Généralement, ça se terminait par une crampe.

Plus tard et à tout moment de la journée, des douleurs allaient et venaient dans mes mains et mes bras sitôt que j’écrivais. En français et en histoire-géographie.

Mon médecin de l’époque ne s’embêtait pas. Paracétamol à tout va et bon débarras ! D’un traitement à un autre, il augmentait les doses comme je souffrais toujours.

Et puis à 15 ans, j’ai eu une paralysie faciale. Je suis à peu près sûre que cela vient d’un comprimé qu’il m’a prescrit, interdit des années plus tard. On (les médecins) a  dit que la raison de cette paralysie venait du fait que je me douchais tous les matins. Evidemment, c’est bien connu, se doucher tous les matins entraînent des paralysies faciales… Bref, cet état me conduisit à l’Hôpital Nord d’Amiens où j’expliquais aux praticiens pourquoi toutes ces farandoles de médicaments avaient été nécessaires.

Un an plus tard, un éminent professeur, un docteur à la "Grégory House" peu aimable m’affirmait « J’ai pensé à la fibromyalgie mais ces patients, ils souffrent vraiment, eux ! » D’accord. Eh moi, je fais semblant ? Bref. Il m’a redirigé vers un centre de la douleur où le directeur m’a dit : « Si vous souffrez, c’est parce que vous êtes grosse, faites du sport et ça passera. »

Waouh ! Grosse moi ? Oui, je l’étais devenue et à cause de quoi ? Toutes ces prises de médicaments. Surtout qu’on ne m’a jamais dit qu’il ne fallait pas consommer de sel avec la morphine. J’ai gonflé comme un ballon…

Faire du sport, c’est important pour l’hygiène de vie mais ça n’a rien changé. Mon médecin de famille a écrit dans mon carnet « susceptible d’être fibromyalgique ». De toute façon, peut-on affirmer qu’on l’est à 100% ? La plupart du temps, on se dit qu’on l’a quand on n’a pas toutes les autres. Une logique d’exclusion.

J’ai fini par changer de médecin parce que ce dernier ne s’embarrassait pas. Peu importe ce que j’avais, son refrain était toujours le même : « C’est la fibro » Elle a bon dos de la fibro ! Aussi le jour où je me suis foulée la cheville, et qu'il m’a renvoyé avec du paracétamol, j’ai changé et le nouveau qui est très compétent, je l’adorai jusqu’à ce qu’il me dise : « La fibro, ce n’est pas une maladie. C’est simplement que tu es plus sensible à la douleur que les autres personnes. » Waouh et je dois accepter ça ? Quand je souffre, quand mon corps me brûle, quand je pense que ma tête va exploser, quand la fatigue me cloue sur place, quand je ne dors pas, je dois me contenter de ça ?

Lui aussi me donne des paracétamols, je ne vois pas vraiment l’efficacité. Et surtout, je n'ai pas l'impression de me sentir comprise, de me sentir épauler par ce médecin en qui j'ai placé ma confiance...

Maintenant je vis à 150km de lui  et quand j’éprouve le besoin de le voir, je réfléchis : « Est-ce que je dois me payer un aller-retour de 50 euros pour qu’il me dise que je me fais des idées ? »  Du sport, une bonne alimentation et un bon sommeil, la clé d’une bonne santé. Tu parles !

Je suis perdue car je ne sais plus qui aller voir, quoi prendre pour me soulager. Participer à des séances de développement personnel favorise-t-il un bien-être que je peux atteindre ? De même, mon ami a vu que la fibromyalgie influençait sur la vie du couple.

Me suis-je convaincue que j’ai la fibromyalgie ?

Oui, j’ai des douleurs musculaires diffuses, le cou, les bras, les épaules, le dos, bas du dos, jambes. J’ai remarqué que ces douleurs s’aggravaient en faisant des efforts physiques tels que porter un lourd cabas de course ou marcher longuement ; le froid, l’humidité, le manque de sommeil.

En parlant de sommeil, parfois le mien est léger, très fatiguée je ne parviens pas à m’endormir. En ce moment, je tourne dans mon lit, je m’endors enfin vers 2h30 du matin pour me réveiller au moindre bruit ou vers les 6h46 et là, morte, épuisée, il m’est impossible de me rendormir. Alors, soit je patiente, soit je lis, j’allume le pc, je fais le tour des blogs, facebook et vers 9h enfin, l’endormissement se fait sentir et voilà pourquoi à 11h40, j’ai la voix enrouée comme quelqu’un qui vient de se réveiller.

La fatigue est persistante, tout comme les douleurs, toujours présents ce duo-là ! Même si je dors, je ne me repose pas vraiment. Et parfois, la fatigue est si intense, qu’elle me cloue littéralement sur place. J’ai des tous petits yeux, j’ai du mal à émerger, sortir de cet état d’épuisement total. Je déteste ce genre de moments et si ça m’arrivait au boulot ?

2012 a malheureusement débuté sous le signe du malaise avec des maux de tête que je n’avais jamais eu auparavant, douleurs au niveau du cou, maux dans le bas du crâne. Ça s’appelle des céphalées de tensions. J’ai cru que c’était à cause du changement de mes lunettes de vue mais même lorsque je ne les portais pas… Les céphalées étaient là. Et puis, il y a aussi le syndrome du côlon irritable, nommé aussi colopathie fonctionnelle. Une petite merveille. JE vais deux cent fois par jour au cabinet…

Certains de mes sens sont très développés. Je dirai même une augmentation de l’acuité de deux de mes sens : l’odorat et l’ouïe. Ce qui est extraordinaire! Je ne vais pas détecter forcément l’odeur des chaussettes qui pue mais des infimes senteurs avant qu’elles ne soient bien présente. La décomposition des roses que m’a offertes mon chéri alors que lui ne sent rien. La cuisine infecte que pratique mon voisin du rez-de-chaussée (je suis au troisième) C’est vraiment minutieux. Et pour les sons, ce sont les voix que me dérangent, me déstabilisent, me font mal…trop perçantes à mes oreilles…

Mon médecin m'a confié que certaines personnes naissaient avec des sens plus ou moins développés. Je n'en doute pas. Seulement, je sais pourquoi il a ce discours. Tout ce que moi je peux rattacher à cette fibro, il le détache pour me dire "ce sont des choses différentes, elles n'ont rien à voir." Cependant, je vois la fibro comme un démon qui prend possession de mon corps et qui me parasite avec une acuité de mes sens, des céphalées, des maux de ventre, un syndrome de fatigue chronique.

Au fond, je suis peut-être bonne à enfermer ! Mais pas complètement, j'ai envie de vivre ma vie. Trouver un travail, fonder une famille, voir mes enfants grandir...

Il est venu pour moi le temps de chercher des réponses, je n’en peux plus de combattre seule cet état invisible. Je cherche un bon médecin qui ne me verra pas comme une vache à lait où une patiente de plus. Eh bien sûr, prendre le conseil à contrepied de mon médecin, et faire les démarches pour rencontrer d’autres fibromyalgiques. Je ne pense pas que ça va m’enfermer dans un cercle maudit. Je pense au contraire que cela va m’aider à progresser.

Depuis bientôt une semaine, des nouvelles choses se sont ajoutées. Boule dans la gorge, sensation d'étouffement, de ne plus respirer assez d'air. Conséquence d'un refoulement de quelque chose. D'un mal être, c'est certain. C'est pourquoi, je dois agir. Maintenant. Pour moi et aussi pour mon ami, car même si nous ne vivons pas sous le même toi, il partage ma souffrance.